O PREFEITO DO MUNICÍPIO DE NOVA VENÉCIA-ES, no uso de suas atribuições legais conferidas pelo art. 44 da Lei Orgânica do Município, faço saber que a Câmara Municipal de Nova Venécia-ES aprovou e eu sanciono a seguinte lei:
Art. 1º Fica instituída a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras no Município de Nova Venécia-ES.
§ 1º Para efeitos desta lei, considera-se doença rara aquela que afeta até sessenta e cinco pessoas em cada cem mil indivíduos, conforme a Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde.
§ 2º As alterações sobre a definição de doenças raras, constante na portaria referida no § 1º deste artigo, editadas em resoluções ou portarias posteriores do Ministério da Saúde serão recepcionadas por esta lei.
§ 3º Para os fins de efetivação das ações voltadas para política prevista neste artigo, considera-se também como rara a Doença de Parkinson.
Art. 2º São objetivos específicos da Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras:
I - desenvolver ações de prevenção e de identificação precoce das doenças raras, em parceria com organizações governamentais e da sociedade civil;
II - garantir a universalidade, a integridade e a equidade das ações e serviços de saúde aos pacientes, com a consequente redução da morbidade e da mortalidade no âmbito do Município de Nova Venécia-ES;
III - proporcionar atenção integral à saúde, visando a melhorar a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com doenças raras;
IV - produzir e oferecer informações sobre direitos dos pacientes, medidas de prevenção e cuidado e serviços disponíveis na rede;
V - incentivar a realização de pesquisas e projetos estratégicos destinados ao estudo de relevância clínica, eficácia e qualidade e à incorporação de tecnologias na área de genética clínica e doenças raras em geral; e
VI - qualificar a assistência e promover a educação permanente dos profissionais de saúde envolvidos na implantação e na implementação da Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras.
Art. 3º Por meio da política estabelecida nesta lei, o Município de Nova Venécia-ES apoiará, sempre que possível, a realização das seguintes atividades:
I - a formação e a qualificação dos profissionais e dos trabalhadores de saúde para o diagnóstico precoce de pessoas com doenças raras;
II - o oferecimento de suficiente infraestrutura, recursos humanos, recursos materiais, equipamentos e insumos para garantir o diagnóstico precoce, o atendimento e o tratamento adequados;
III - a promoção do intercâmbio de experiências e o desenvolvimento de estudos e de pesquisa;
IV - o desenvolvimento de ações na atenção básica articuladas, preferencialmente, com entidades civis afetas ao tema, a fim de garantir o cuidado integral às pessoas com doenças raras;
V - a organização de mecanismos para os corretos diagnósticos, cuidado e tratamento às pessoas com doenças raras;
VI - a educação permanente dos profissionais da saúde e o desenvolvimento de competências relacionadas à prevenção, ao diagnóstico, ao cuidado e à atenção às pessoas com doenças raras; e
VII - a atualização permanente dos profissionais da saúde sobre restrição medicamentosa, bem como sobre o respeito aos procedimentos adequados e às anestesias específicas, com observância das orientações das entidades representativas desses pacientes.
Art. 4º São diretrizes para o funcionamento e a consecução dos objetivos da política municipal de que trata esta lei:
I - respeito aos direitos humanos, com garantia de autonomia, independência e liberdade aos pacientes com doenças raras para que possam fazer suas próprias escolhas;
II - promoção da equidade, do respeito às diferenças e da aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;
III - garantia de acesso aos serviços de saúde com qualidade, ofertando cuidado integral e assistência multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar;
IV - atenção humanizada e centrada nas necessidades dos pacientes, com ênfase em serviços de atendimento específicos, com participação e controle social dos usuários e de seus familiares, em respeito ao princípio da integralidade;
V - promoção de estratégias de educação permanente; e
VI - diversificação das estratégias de cuidado e desenvolvimento de atividades que favoreçam a inclusão social, com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.
Art. 5º Para os fins do disposto nesta lei, será observado:
I - o planejamento e a coordenação da política de que trata esta lei; e
II - o acompanhamento da execução da política de que trata esta lei, estabelecendo diretrizes e protocolos para a correta classificação e identificação e adequado direcionamento desses pacientes para tratamento especializado.
Art. 6º A pessoa com doença rara não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada do convívio familiar e não sofrerá discriminação por motivo da doença.
Art. 7º As unidades de saúde localizadas no Município de Nova Venécia-ES notificarão, sempre que possível, a Secretaria Municipal de Saúde a respeito de todos os casos suspeitos ou confirmados de pessoas com doenças raras e genéticas.
Art. 8º Para o cumprimento da política de que trata esta lei, aproveitar-se-ão os equipamentos e as infraestruturas físicas e de pessoal já existentes no Município de Nova Venécia-ES.
Art. 9º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Nova Venécia, Estado do Espírito Santo, em 11 de junho de 2024; 70º de Emancipação Política; 17ª
Legislatura.
Este texto não substitui o original publicado e arquivado na Câmara Municipal de Nova Venécia.